ТОПТЕМИ:

В Україні померла 10-річна дівчинка з рідкісним синдромом передчасного старіння

Дівчинка була однією з двох українських пацієнток з діагностованою прогерією

Владлена Мачульська
Владлена Мачульська Журналіст
В Україні померла 10-річна дівчинка з рідкісним синдромом передчасного старіння

В Україні померла 10-річна дівчинка, з рідкісною хворобою прогерією, тобто передчасним старінням. Вона була однією з двох пацієнток в країні з цим захворюванням.

Про це повідомила мати дівчинки Діна Химич, передає Інформатор . 

"Ірочка померла. Вчора зупинилося її серце. Вибач, сонечко, що не змогла цього разу тебе врятувати", - написала її мама.

Відомо, що за її життя боролися рідні, лікарі та волонтери. Гроші на лікування дівчинка також заробляла сама, вона створювала чокери і прикраси. У грудні 2019 року в столиці відбулася виставка її картин. Незважаючи на те, що їй 10 років, організму дівчинки вже більше 60 років.

Середня тривалість життя при дитячій прогерії - 13 років. Більшість джерел вказують вік смерті від 7 до 27 років, при цьому випадки досягнення повноліття дуже рідкісні.

Зазначимо, хоча дитяча прогерія може бути вродженою, у більшості хворих клінічні ознаки проявляються зазвичай на 2-3-му році життя. Різко сповільнюється зростання дитини, помітні зміни особливо на обличчі, кінцівках. Шкіра стає сухою, зморшкуватою, на тілі можуть бути висипання. Крізь стоншену шкіру просвічують вени.

Спостерігаються також атрофія м'язів, дистрофічні процеси в зубах, волоссі і нігтях. Лікування захворювання симптоматичне, в основному направлено на профілактику атеросклеротичних ускладнень, усунення цукрового діабету, трофічних виразок. Воно проводиться терапевтом, ендокринологом або іншим фахівцем у залежності від симптомів. Прогноз для одужання несприятливий; більшість хворих гине від атеросклеротичних ускладнень і злоякісних новоутворень. Профілактика захворювання поки не розроблена. У світі зафіксовано не більше 350 випадків прогерії. 

 

В Україні померла 10-річна дівчинка з рідкісним синдромом передчасного старіння 1

В Україні померла 10-річна дівчинка з рідкісним синдромом передчасного старіння 2

В Україні померла 10-річна дівчинка з рідкісним синдромом передчасного старіння 3

Прогерія - це один з рідкісних генетичних дефектів. При цьому захворюванні виникають зміни шкіри і внутрішніх органів, які обумовлені передчасним старінням організму. Класифікують дитячу прогерію (синдром Гетчінсона (Хатчінсона) - Гілфорда) і прогерію дорослих (синдром Вернера).

Нагадаємо, в Україні розробили концепцію допомоги для громадян з рідкісними захворюваннями. Крім того, в Україні відкриють 5 центрів діагностики хвороб у новонароджених.

Підписуйтесь на наш Telegram-канал,щоб не пропустити важливі новини. За новинами в режимі онлайн прямо в месенджері стежте на нашому Telegram-каналі Інформатор Live.Підписатися на канал у Viber можна тут . 

 

 

Головна Актуально Україна на часі Youtube
Інформатор у
телефоні 👉 Завантажити