Це може вдарити по культурі благодійності: Садовий заявив, що Львів безкоштовно допомагав Назарію Гусакову, але він далі збирав гроші
За словами Садового, у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією "Рош Україна", яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА, а у 2024-му Гусаков став першим дорослим львів’янином, який почав отримувати ці ліки безоплатно
Активіст Назарій Гусаков, навколо якого спалахнув скандал через гроші, які він збирав на лікування, отримував необхідні медикаменти безкоштовно. Він був першим дорослим львів'янином, якому надавали препарат "Еврісді" у необхідній кількості від компанії, яка його виготовляє. Утім, навіть попри це, він провжував збирати кошти на своє лікування.
Про це повідомив мер Львова Андрій Садовий. Він зауважив, що у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією "Рош Україна", яка виготовляє препарати для пацієнтів зі СМА, а вже у 2024-му Гусаков почав їх отримувати.
За його словами, Гусаков пройшов генетичну експертизу, після чого фахівці Інституту спадкової патології визначили йому потрібне дозування. Відповідно до домовленостей, виробник безкоштовно подвоює кожну куплену містом упаковку. Назарій рівно рік отримував по три3 флакони на місяць - відповідно до медичних висновків.
Увесь час медикаменти він отримував за кошти міського та державного бюджетів, а також від виробника. Йому або його рідним потрібно було прийти до поліклініки, щоб отримати місячну дозу препарату.
Виявилося, що Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, тому лікарі запропонували пройти повторну експертизу, щоб оцінити, чи в цьому є необхідність.
Утім, активіст досі не пройшов її, аде підтвердив Садовому, що зробить це одразу після повернення до Львова.
"Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів.
Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо. Сімейна лікарка з ним на постійному зв’язку", - зауважив Садовий.
Мер Львова додав, що програма для допомоги пацієнтів зі СМА триватиме щонайменше до кінця 2026 року - до неї вже доєднали ще одного львів'янина. Тому і Назарій Гусаков, і інший пацієнт зможуть отримувати ліки безоплатно. А після завершення термін дії програму планують продовжити.
"Від себе. Що можу сказати. Ситуація непроста. Найгірше — вона може боляче вдарити по культурі благодійності в Україні, особливо коли йдеться про пацієнтів із рідкісними захворюваннями. Лікування СМА коштує дуже дорого. Один місяць терапії — близько 800 тисяч гривень. І такі програми, як у Львові, є не в кожному місті. Я не коментуватиму чужі гроші, збори й криптогаманці. Але цей випадок доводить: потрібно бути уважними. Подавати звіти про використані кошти – це необхідність. Та водночас — не дозволити собі зневіритися. Бо добро і довіра — це те, на чому ми ще досі тримаємось", - підсумував львівський міський голова.
Скандал із Назарієм Гусаковим
Інформатор писав, що український відомий активіст Назарій Гусаков, який живе зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), потрапив у скандал. Щомісяця чоловік потребує дорогих препаратів, на які збирав кошти. І от, чи не вперше, волонтери попросили у нього звіт щодо витрачених донатів, чого Гусаков зробити не зміг.
Його запідозрили у махінаціях, після чого дуже швидко "спливли" його ставки в казино та криптогаманець з обігом криптовалюти на мільйони доларів США. Наразі з ситуацією обіцяють розібратися медійники, які підтримували Назарія, серед них - видання Bihus.Info.
Відомо, що Назарій підтримує своє життя препаратом "Еврізді" (рисдиплам). Один флакон в Україні коштує близько 274 тисячі гривень, продається в українських аптеках. Тут варто зауважити, що під час купівлі ліків завжди видається чек, яким можна підтвердити витрати на лікування.
Дорослій людині зі СМА потрібно близько 30 флаконів цього препарату на рік. Тобто загальна вартість "плати за життя" може перевищувати 8 мільйонів гривень на рік.
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, щоб не пропустити важливих новин. Підписатися на канал у Viber можна тут.
Зараз читають на Інформаторі
