Это может поразить культуру благотворительности: Садовый заявил, что Львов бесплатно помогал Назарию Гусакову, но он дальше собирал деньги
По словам Садового, в 2023 году Львовский городской совет подписал меморандум с компанией "Рош Украина", которая производит препараты для пациентов со СМА, а в 2024-м Гусаков стал первым взрослым львовянином, который начал получать это лекарство бесплатно
Активист Назарий Гусаков, вокруг которого вспыхнул скандал из-за денег, которые он собирал на лечение, получал необходимые медикаменты бесплатно.
Об этом сообщил мэр Львова Андрей Садовый. Он отметил, что в 2023 году Львовский городской совет подписал меморандум с компанией "Рош Украина", которая производит препараты для пациентов со СМА, а уже в 2024-м Гусаков начал их получать.
По его словам, Гусаков прошел генетическую экспертизу, после чего специалисты Института наследственной патологии определили ему необходимую дозировку. Согласно договоренностям, производитель бесплатно удваивает каждую купленную городом упаковку. Назарий ровно год получал по три3 флакона в месяц – согласно медицинским выводам.
Все время медикаменты он получал за счет городского и государственного бюджетов, а также от производителя. Ему или его родным нужно было прийти в поликлинику, чтобы получить месячную дозу препарата.
Оказалось, что Назарий сообщил, что ему нужно увеличить дозу из-за слабости в мышцах, поэтому врачи предложили пройти повторную экспертизу, чтобы оценить, есть ли в этом необходимость.
Впрочем, активист до сих пор не прошел ее, но подтвердил Садовому, что сделает это сразу после возвращения во Львов.
"Когда мы начали предоставлять парню медикаменты, надеялись, что он прекратит сбор средств.
Однако через некоторое время сборы были возобновлены. В разговоре он пояснил, что нуждается не только в лекарствах, но и вспомогательных средствах, физической реабилитации и массажей. По словам самого Назара - процедуры, которые предусмотрены медицинскими процедурами. связи", - заметил Садовый.
Мэр Львова добавил, что программа для помощи пациентов со СМА продлится минимум до конца 2026 года - к ней уже присоединили еще одного львовянина. Поэтому и Назарий Гусаков, и другой пациент смогут получать лекарство безвозмездно. А по истечении срока действия программу планируют продлить.
"От себя. Что могу сказать. Ситуация непростая. Хуже всего — она может больно ударить по культуре благотворительности в Украине, особенно когда речь идет о пациентах с редкими заболеваниями. Лечение СМА стоит очень дорого. Один месяц терапии — около 800 тысяч гривен. И такие программы, как во Львове, есть не в каждом городе. Я не буду комментировать чужие. доказывает: нужно быть внимательными. Подавать отчеты об использованных средствах – это необходимость. Но вместе с тем — не позволить себе отчаяться.
Скандал с Назарием Гусаковым
Информатор писал, что украинский известный активист Назарий Гусаков, живущий со спинальной мышечной атрофией (СМА), попал в скандал. Ежемесячно мужчина нуждается в дорогостоящих препаратах, на которые собирал средства. И вот, едва ли не впервые, волонтеры попросили у него отчет по потраченным донатам, чего Гусаков сделать не смог.
Его заподозрили в махинациях, после чего очень быстро "всплыли" его ставки в казино и криптогаманец с оборотом криптовалюты на миллионы долларов США. Сейчас с ситуацией обещают разобраться поддерживавшие Назария медийщики, среди них - издание Bihus.Info.
Известно, что Назарий поддерживает свою жизнь препаратом "Евризда" (рисдиплам). Один флакон в Украине стоит около 274 тысяч гривен, продается в украинских аптеках. Здесь следует заметить, что при покупке лекарства всегда выдается чек, которым можно подтвердить расходы на лечение.
Взрослому человеку из СМА нужно около 30 флаконов этого препарата в год. То есть, общая стоимость "платы за жизнь" может превышать 8 миллионов гривен в год.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал , чтобы не пропустить важные новости.
