В Украине разработали концепцию помощи для граждан с редкими заболеваниями

В Украине разработали концепцию помощи для граждан с редкими заболеваниями, она предусматривает расширение методов ранней диагностики. Комитет Верховной рады поддержал государственную закупку препаратов для лечения редких заболеваний.

Об этом заявил глава комитета по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования ВРУ Михаил Радуцкий, — передаёт Информатор.

"Концепция предусматривает выявление точного количества орфанных больных и создание реестра таких пациентов, расширение методов ранней диагностики, разработку отраслевых стандартов, обеспечение пациентов специальным питанием, предоставление психосоциальной поддержки больным и членам их семей", — отметил Радуцкий.

По его словам, по поручению комитета Минздрав разработал концепцию развития системы помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями на 2021-2025 годы. Сейчас документ направлен в правительство на утверждение.

"В документе не очерчен важный вопрос - полноценное финансирование за счет госбюджета лечения всех орфанных пациентов. В этом году финансирование увеличено до 1,7 млрд гривен. Это больше, чем в прошлом году, однако все равно недостаточно. Средства выделяются только на 14 из 275 редких заболеваний, включенных в перечень Минздрава", — объяснил Радуцкий.

Комитет предлагает решить вопрос закупки препаратов для лечения редких болезней. Сегодня государство проводит закупку только тех лекарств, которые включены в национальный перечень.

"Для лечения таких больных чаще всего необходимы инновационные препараты, которые только появились на рынке. Государство не закупает эти лекарства, это происходит либо через благотворительные фонды, либо в индивидуальном порядке", — подчеркнул Радуцкий.

Он отметил, что лекарства для терапии спинальной мышечной атрофии для одного пациента в год стоят около 2 млн долларов.

"Если же производителю государство гарантирует регулярное проведение закупок, то цена значительно уменьшается - до 1,2 млн гривен. Принятие законопроекта №4662 урегулирует госзакупки лекарств для орфанных больных.", — пояснил Радуцкий.

Отметим, что на прошлой неделе законопроект № 4662 согласовал комитет и направил на рассмотрение в ВРУ. Как только процедура договоров управляемого доступа заработает, ГП "Медицинские закупки Украины" сможет проводить закупки лекарственных средств для орфанных больных.

Напомним, Украина получила партию лекарств для лечения редких заболеваний. Кроме того, Украине расширили список бесплатных медисследований.

Также Информатор рассказывал, что в Украине для пациентов работают дашборды с полезной информацией.