В Україні розробили концепцію допомоги для громадян з рідкісними захворюваннями

В Україні розробили концепцію допомоги для громадян з рідкісними захворюваннями, вона передбачає розширення методів ранньої діагностики. Комітет Верховної ради підтримав державну закупівлю препаратів для лікування рідкісних захворювань.

Про це заявив глава комітету з питань здоров'я нації, медичної допомоги і медичного страхування ВРУ Михайло Радуцький, - передає Інформатор .

"Концепція передбачає виявлення точної кількості Орфа хворих і створення реєстру таких пацієнтів, розширення методів ранньої діагностики, розробку галузевих стандартів, забезпечення пацієнтів спеціальним харчуванням, надання психосоціальної підтримки хворим та членам їх сімей", - зазначив Радуцький.

За його словами, за дорученням комітету МОЗ розробило концепцію розвитку системи допомоги громадянам, які страждають на рідкісні захворювання на 2021-2025 роки. Наразі документ спрямований до уряду на затвердження.

"У документі не окреслено важливе питання - повноцінне фінансування за рахунок держбюджету лікування всіх Орфа пацієнтів. У цьому році фінансування збільшено до 1,7 млрд гривень. Це більше, ніж в минулому році, проте все одно недостатньо. Кошти виділяються тільки на 14 з 275 рідкісних захворювань,включених до переліку МОЗ", - пояснив Радуцький.

Комітет пропонує вирішити питання із закупівлі препаратів для лікування рідкісних хвороб. Сьогодні держава проводить закупівлю лише тих ліків, які включені до національного переліку.

"Для лікування таких хворих найчастіше необхідні інноваційні препарати,які тільки з'явилися на ринку. Держава не закуповує ці ліки, це відбувається або через благодійні фонди, або в індивідуальному порядку", - підкреслив Радуцький.

Він зазначив, що ліки для терапії спінальної м'язової атрофії для одного пацієнта в рік коштують близько 2 млн доларів.

"Якщо ж виробникові держава гарантує регулярне проведення закупівель, то ціна значно зменшується - до 1,2 млн гривень. Ухвалення законопроекту №4662 врегулює держзакупівлі ліків для Орфа хворих.", - пояснив Радуцький.

Відзначимо, що минулого тижня законопроект № 4662 погодив комітет і направив на розгляд до ВРУ. Як тільки процедура договорів керованого доступу запрацює, ДП "Медичні закупівлі України" зможе проводити закупівлі лікарських засобів для Орфа хворих.

Нагадаємо, Україна отримала партію ліків для лікування рідкісних захворювань. Крім того, Україна розширили список безкоштовних меддосліджень .

Також Інформатор розповідав, що в Україні для пацієнтів працюють дашборди з корисною інформацією.