Борюсь, как могу: Назарий Гусаков отверг обвинения в махинациях со сборами для лечения СМА
Львовский активист Назарий Гусаков, больной СМА, опроверг подозрения в мошенничестве и объяснил, что бесплатных лекарств не хватало. Он утверждает, что часть расходов на медикаменты, реабилитацию и быт приходилось покрывать за свой счет и донатами.
Львовский активист Назарий Гусаков, живущий с редкой генетической болезнью – спинальной мышечной атрофией (СМА), оказался в центре громкого публичного скандала. Его обвинили в непрозрачном сборе средств на лечение. Однако сам Назарий отрицает обвинения и заявляет, что без внешней помощи его потребности в лекарствах и реабилитации невозможно было бы покрыть.
В комментарии Общественном. Львов, Гусаков отметил, что количество флаконов препарата "Эврисди", которые он получил бесплатно, было недостаточным для полноценного курса. Кроме того, по его словам, он нуждается в финансировании не только на медикаменты, но и на быт, реабилитацию, другие медицинские средства.
По словам Гусакова, в рамках сотрудничества городских властей Львова с производителем лекарств, ему за год предоставили 28 флаконов "Эврисди", тогда как городской голова Львова Андрей Садовый утверждал, что выдано 36 флаконов (по три ежемесячно). Сам Назарий утверждает, что реальная потребность – около 40 флаконов в год.
"Так получается, что последние два-три дня каждого месяца препарата из банки не хватает. Ты должен открыть четвертую. Поэтому на 12 месяцев [выходит] пусть посчитаем 40 банок, не считая по четыре флакона препарата", - пояснил он.
Поэтому в прошлом году ему пришлось купить еще 12 флаконов за свой счет, в том числе благодаря пожертвованиям украинцев.
"Самая большая моя проблема - это то, что я никогда не отделял собственные заработки и помощь, например от покериста, который каждый месяц посылает мне деньги на криптогаманец", - сказал Назарий.
В чем подозревают Назария
31-летний мужчина, родившийся из СМА второго типа, имеет существенные ограничения в движении - он может двигать только пальцами и головой. Его историю поддерживали многие публичные люди и СМИ, среди них - Bihus.Info, "Украинская правда", журналист Михаил Ткач и ветеран Валерий Маркус.
Но недавно в соцсетях разразился скандал: волонтеры и неравнодушные украинцы заметили, что Гусаков не публикует финансовых отчетов об использованных донатах. Более того, одни и те же фотографии появлялись в нескольких различных публикациях в качестве подтверждения закупки лекарств. Это вызывало подозрения в манипуляциях.
На фоне волны возмущения люди вспомнили и его посты об азартных играх. Пользователи также обнаружили, что один из криптогаманцев Гусакова имел оборот более чем в 2,7 миллиона долларов США (USDT).
Мэр Львова сообщил, что Гусаков получал лекарства бесплатно в рамках меморандума с производителем, в дозировке, которая была определена на основе выводов Института наследственной патологии. Когда мужчина заявил о необходимости увеличения дозы, ему предложили пройти повторную экспертизу, однако, как отметил Садовый, он до сих пор этого не сделал.
На обвинение Назарий ответил, что работает над финансовыми отчетами вместе с бухгалтерами, однако к моменту публикации эти документы еще не были обнародованы.
Скандал нарастает: что говорят волонтеры и медиа
17 июня в украинском Twitter вспыхнула дискуссия: активисты обратили внимание, что только через Monobank для Назария собрали более 40 миллионов гривен, а дополнительно средства поступали через "Конверт" в ПриватБанке, PayPal, BuyMeACoffee и криптовалюты.
Волонтеры обратились к нему за отчетами. Хотя он пообещал предоставить все, четких данных до сих пор нет. Один из сигналов для возмущения – пост с одинаковым фото, опубликованный в феврале и октябре 2024 года, который должен был свидетельствовать о закупке лекарства. Октябрьский пост позже исчез, но скриншоты остались. В X (Twitter) Назарий опубликовал эмоциональный пост, в котором объявил о своем решении отойти от соцсетей:
"Это мое последнее сообщение здесь. Если все выйдет, то на "Евризда", по крайней мере, в этом году собирать больше не придется... Я просто живу как могу и сколько могу. Я борюсь. Я благодарю, что имею работу и тем, кто поддерживает меня просто так. Поддерживает мою жизнь. Я благодарю город и моих врачей".
Что известно о СМА и лечении Гусакова
СМА – тяжелое заболевание, постепенно парализующее мышцы. Препарат, поддерживающий жизнь Назария - "Эврисди" (рисдиплам), стоит около 274 тысяч гривен за флакон, и взрослому пациенту нужно не менее 30 флаконов в год. То есть, ежегодное лечение превышает 8 миллионов гривен.
Год назад мэрия Львова выделила 3,5 млн грн на закупку 14 флаконов препарата, еще 14 предоставила фармкомпания Рош Украина - этого хватило на 9 месяцев. Однако сбор средств продолжался.
Пока Назарий Гусаков не обнародовал четкие отчеты о сборах и расходах, часть общества требует прозрачности. В то же время другие отмечают: даже если были ошибки в ведении отчетности, они не должны обесценивать факт реального заболевания и борьбы за жизнь. Журналисты, которые приобщались к распространению собрания, заявили, что ожидают объяснений, чтобы сделать объективные выводы.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал , чтобы не пропустить важные новости.
Сейчас читают на Информаторе
