Борюся, як можу: Назарій Гусаков відкинув звинувачення у махінаціях зі зборами на лікування СМА
Львівський активіст Назарій Гусаков, хворий на СМА, спростував підозри в шахрайстві та пояснив, що безкоштовних ліків не вистачало. Він стверджує, що частину витрат на медикаменти, реабілітацію та побут доводилося покривати власним коштом і донатами
Львівський активіст Назарій Гусаков, який живе з рідкісною генетичною хворобою - спінальною м’язовою атрофією (СМА), опинився в центрі гучного публічного скандалу. Його звинуватили у непрозорому зборі коштів на лікування. Однак сам Назарій заперечує звинувачення і заявляє: без зовнішньої допомоги його потреби в ліках та реабілітації неможливо було б покрити.
У коментарі Суспільному. Львів, Гусаков зазначив, що кількість флаконів препарату "Еврісді", які він отримав безкоштовно, була недостатньою для повноцінного курсу. Окрім того, за його словами, він потребує фінансування не лише на медикаменти, а й на побут, реабілітацію, інші медичні засоби.
За словами Гусакова, у межах співпраці міської влади Львова з виробником ліків, йому за рік надали 28 флаконів "Еврісді", тоді як міський голова Львова Андрій Садовий стверджував, що видано 36 флаконів (по три щомісяця). Сам Назарій стверджує, що реальна потреба - близько 40 флаконів на рік.
"Так виходить, що останні два-три дні кожного місяця препарату з банки не вистачає. Ти маєш відкрити четверту. Тому на 12 місяців [виходить] нехай порахуємо 40 банок, не рахуючи по чотири флакони препарату", - пояснив він.
Тож минулого року йому довелося купити ще 12 флаконів за власний рахунок, у тому числі завдяки пожертвам українців.
"Найбільша моя проблема - це те, що я ніколи не відокремлював власні заробітки та допомогу, наприклад від покериста, який кожного місяця надсилає мені гроші на криптогаманець", - сказав Назарій.
У чому підозрюють Назарія
31-річний чоловік, який народився зі СМА другого типу, має суттєві обмеження в русі - він може рухати лише пальцями та головою. Його історію підтримували чимало публічних людей і ЗМІ, серед них - Bihus.Info, "Українська правда", журналіст Михайло Ткач та ветеран Валерій Маркус.
Але нещодавно в соцмережах спалахнув скандал: волонтери та небайдужі українці помітили, що Гусаков не публікує фінансових звітів про використані донати. Більше того, одні й ті самі фото з’являлись у кількох різних публікаціях як підтвердження закупівлі ліків. Це викликало підозри у маніпуляціях.
На тлі хвилі обурення люди згадали і його пости про азартні ігри. Користувачі також виявили, що один із криптогаманців Гусакова мав обіг у понад 2,7 мільйона доларів США (USDT).
Міський голова Львова повідомив, що Гусаков отримував ліки безкоштовно в рамках меморандуму з виробником, у дозуванні, яке було визначене на основі висновків Інституту спадкової патології. Коли чоловік заявив про потребу збільшення дози, йому запропонували пройти повторну експертизу, однак, як зазначив Садовий, до цього часу він цього не зробив.
На звинувачення Назарій відповів, що працює над фінансовими звітами разом з бухгалтерами, однак на момент публікації ці документи ще не були оприлюднені.
Скандал наростає: що кажуть волонтери та медіа
17 червня в українському Twitter спалахнула дискусія: активісти звернули увагу, що тільки через Monobank для Назарія зібрали понад 40 мільйонів гривень, а додатково кошти надходили через "Конверт" у ПриватБанку, PayPal, BuyMeACoffee та криптовалюти.
Волонтери звернулися до нього за звітами. Хоча він пообіцяв усе надати, чітких даних досі немає. Один із сигналів для обурення - пост із однаковим фото, опублікований у лютому та жовтні 2024 року, що мав свідчити про закупівлю ліків. Жовтневий пост пізніше зник, але скріншоти залишилися. У X (Twitter) Назарій опублікував емоційний пост, в якому оголосив про своє рішення відійти від соцмереж:
"Це мій останній допис тут. Якщо все вийде, то на "Еврізді", принаймні цього року збирати більше не доведеться… Я просто живу як можу та скільки можу. Я борюся. Я дякую, що маю роботу і тим хто підтримує мене просто так. Підтримує моє життя. Я дякую місту та моїм лікарям…".
Що відомо про СМА і лікування Гусакова
СМА - важке захворювання, що поступово паралізує м’язи. Препарат, який підтримує життя Назарія - "Еврісді" (рисдиплам), коштує близько 274 тисяч гривень за флакон, і дорослому пацієнту потрібно щонайменше 30 флаконів на рік. Тобто щорічне лікування перевищує 8 мільйонів гривень.
Рік тому мерія Львова виділила 3,5 млн грн на закупівлю 14 флаконів препарату, ще 14 надала фармкомпанія "Рош Україна" - цього вистачило на 9 місяців. Проте збір коштів продовжувався.
Поки Назарій Гусаков не оприлюднив чітких звітів щодо зборів і витрат, частина суспільства вимагає прозорості. Водночас інші наголошують: навіть якщо були помилки у веденні звітності, вони не повинні знецінювати факт реального захворювання та боротьби за життя. Журналісти, які долучалися до поширення зборів, заявили, що очікують пояснень, аби зробити об’єктивні висновки.
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, щоб не пропустити важливих новин. Підписатися на канал у Viber можна тут.
Зараз читають на Інформаторі
