Известного львовянина заподозрили в махинациях со сбором средств на лечение СМА – редкого генетического заболевания. По просьбе неравнодушных активист не предоставил отчеты о новых собраниях, вдобавок стали известны скандальные детали из его жизни
Украинский известный активист Назарий Гусаков, живущий со спинальной мышечной атрофией (СМА), попал в скандал. Ежемесячно мужчина нуждается в дорогостоящих препаратах, на которые собирал средства. И вот, едва ли не впервые, волонтеры попросили у него отчет по потраченным донатам, чего Гусаков сделать не смог. Его заподозрили в махинациях, после чего очень быстро "всплыли" его ставки в казино и криптогаманец с оборотом криптовалюты на миллионы долларов США. Сейчас с ситуацией обещают разобраться поддерживавшие Назария медиа, среди них - издание Bihus.Info.
31-летний Назарий Гусаков – львовский общественный активист со спинальной мышечной атрофией. Он родился здоровым, однако болезнь проявилась позже – в 1 год и 2 месяца. У мужчины генетически подтвержденный диагноз в Украине - СМА 2-го типа. По информации городского управления здравоохранения, во Львове клинически подтверждены СМА из взрослых только у Назария Гусакова.
СМА – это редкое генетическое заболевание, поражающее мышцы, ответственные за дыхание, глотание, движения головы и рук. Мышцы у больных СМА постепенно слабеют и атрофируются. В Украине более 200 человек живут с этим диагнозом. Всего известно 4 типа СМА, из них первый и второй наиболее опасны для жизни.
Назарий долгое время поддерживал украинских военных, собирал средства, мотивировал других людей с таким же диагнозом. В то же время, в своих соцсетях он активно собирает средства и на свое лечение.
"Мой сбор регулярно распространяют Михаил Ткач (журналист УП – ред.) и Bihus.Info. Да, и Гороховский, и Стерненко, и Лачен тоже распространяли", - заявлял в одном из интервью Гусаков.
Недавно редакция Bihus.Info сообщила, что состояние здоровья Гусакова стремительно ухудшилось. Он обратился к журналистам за помощью, они распространили реквизиты для сбора:
"Я готов пролечиться еще два года", – пишет парень. И добавляет, что понимает, что мы и вы не сможем поддерживать его всегда. Самая большая мечта сейчас – "улучшить свое состояние для последнего марафона".
Известно, что Назарий поддерживает свою жизнь препаратом "Евризда" (рисдиплам). Один флакон в Украине стоит около 274 тысяч гривен, продается в украинских аптеках. Здесь следует заметить, что при покупке лекарства всегда выдается чек, которым можно подтвердить расходы на лечение.
Взрослому человеку из СМА нужно около 30 флаконов этого препарата в год. То есть, общая стоимость "платы за жизнь" может превышать 8 миллионов гривен в год.
Что интересно, Гусакову, несмотря на то, что государство лечит пациентов только из СМА первого типа, помогали львовские власти. Так, ровно год назад Львовский городской совет сообщил, что мэр Львова Андрей Садовый передал первую партию лекарств Назарию Гусакову, на которое из городского бюджета выделили 3,5 миллиона грн. За эти средства город закупил 14 флаконов "Рисдиплама". Еще столько же – 14 флаконов – бесплатно предоставила компания "Рош Украина".
То есть вместе это было 28 флаконов. Их хватало на срок лечения 9 месяцев (с июня 2024 года по март 2025 года).
При этом, если полистать телеграмм-канал Гусакова, можно увидеть, что сбор средств на лечение он не прекращал в течение этого времени.
Такой же вопрос возник и у волонтеров. 17 июня в украинском твиттере разразился громкий скандал, когда выяснилось, что Назарий Гусаков не смог предоставить отчеты о том, куда он тратил миллионы гривен. Украинцы обратили внимание, что только через Монобанк было собрано 40 млн грн, известно, что донаты собирались на "Конверт" в ПриватБанке, PayPal, buymeacoffee и криптогаманец.
Некоторые волонтеры решили обратиться к Гусакову с просьбой об отчетности. Он отметил, что от города получает только меньшую часть лекарства, но чеки так и не прислал.
Вдобавок, украинцы заметили, что в своем телеграмм-канале Гусаков дважды постил одно и тоже фото, отчитываясь о закупке, в феврале и октябре 2024 года.
Также на поверхность "всплыли" старые сообщения Гусакова в твиттере. Из них становится ясно, что Назарий активно делал ставки в казино.
После огласки проверили и криптогаманец Гусакова. И оказалось, что на нем зафиксирован оборот криптовалюты на миллионы долларов США (речь идет о 2 млн 716 тысяч USDT, один USDT примерно равен одному доллару США).
Прошли почти сутки с момента, когда волонтеры подняли бунт, а отчетов Гусаков все еще не предоставил. Зато решил "сбежать" из соцсети.
"Это мое последнее сообщение здесь. Если все получится, то на "Евризда", по крайней мере, в этом году собирать больше не придется. Остаются только реабилитационные процедуры и препараты... Я не хочу поддержки ни словесной, ни материальной. Не хочу ничего... Я не имею ничего: ни квартиры, ни квартиры, ни машины. Я живу в старом общежитии на 5 этаже, где и пандус и лифт пришлось выгрызать. У меня бабушка и дедушка в возрасте. Один без почки, второй – с больным сердцем. У меня нет сбережений на случай... Я просто живу как могу и сколько могу. Я борюсь. Я благодарю, что имею работу и тем, кто поддерживает меня просто так. Поддерживает мою жизнь. Я благодарю город и моих врачей. Все, кто хочет поддерживать, ссылки все будут всегда актуальны", – написал Гусаков в соцсети X.
"Бигусы" одними из первых прокомментировали скандал. Журналисты заявили, что в настоящее время Гусакову составить отчеты помогают бухгалтеры:
"По Назарию. Друзья, мы все видим и разбираемся. Сейчас ждем подробной информации от него о расходах и тогда уже будем делать выводы. По словам самого парня, сейчас ему помогают бухгалтеры свести таблицу за последние годы. Как только будет любая новая информация - напишем".
Отдельно от себя прокомментировал скандал Денис Бигус:
"... наличие у него смертельной и неизлечимой болезни сомнений не вызывало. На тот момент, когда мы решлили писать в его поддержку, это уже сделали много больших медийных площадок. Собственно, из-за них он к нам и обратился. Очень сложно отказать человеку, который тебе пишет "без лекарств я умру". Ну и все-таки по диагнозу действительно умрет. И это ежемесячная история... это не пост обвинения. Возможно, к вечеру будут ответы и мы все выдохнем. Но чисто по опыту – то, что я вижу в паблике – выглядит [плохо]."
"По ситуации с Назарием Гусаковым. Как и большинство тех, кто ему помогали, сегодня утром обратился к Назарию за объяснениями. Я также поддерживал сборы Назария. Жду ответа. Назарий пообещал предоставить отчет бухгалтера", - написал журналист "Украинской правды" Михаил Ткач.
"Это разочарование года. Столько людей обмануть", – написал волонтер Игорь Лаченков в своем частном телеграмм-канале.
"Самое плохое, это даже не эти космические суммы. Тупо вижу, как у людей несется уныние к сборам из-за этой гадости и, к сожалению, последствия будет выгребать солдат на передовой. Пока хотя бы одного из этих мошенников не посадят, к сожалению, это будет продолжаться", - прокомментировал скандал с Гусаковым ветеран войны, общественный активист, юрист Олег Симороз.