Препарат от редкой болезни стоимостью 100 тыс долларов можно получить бесплатно: в каких областях

Препарат для лечение пациентов от СМА будет распределен в шесть областей Украины. "Spinraza" распределят во Львовскую, Днепропетровскую, Харьковскую, Одесскую, Хмельницкую и Киевскую области. Количество поставленных флаконов в этот раз позволяет начать лечение еще нескольких пациентов из Одесщины.

Министерство здравоохранения сообщает, что получило в качестве гуманитарной помощи редкий и дорогостоящий препарат «Spinraza», применяемый во время терапии пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

"Это уже вторая комплексная поставка препарата «Spinraza», первая состоялась в июне прошлого года. Благодаря ей начали лечить от ВМА I, II и III типа пациентов из Львовской, Днепропетровской, Харьковской, Одесской, Хмельницкой, Киевской областей и пациентов НДСЛ «Охматдет»", - сообщили в Минздраве.

В целом, как сообщили в министерстве, есть договоренность о непрерывном лечении пациентов, уже получающих препарат, еще как минимум на два года. Снабжение в Украину Spinraza обеспечивает фармацевтическая компания «Janssen Pharmaceutica». Минздрав ведет переговоры по дальнейшим донациям.

Что такое СМА и как его лечить

СМА (спинальная мышечная атрофия) – это генетическое заболевание, при котором мышцы во всем организме постепенно слабеют. Оно относится к орфанным заболеваниям, которые сегодня стало возможным обнаружить в первые часы жизни благодаря расширенному неонатальному скринингу. Это позволяет применить терапию, которая позволит остановить развитие болезни и полностью нивелировать ее проявления. В мире есть три препарата, которые помогают от СМА: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza.

Препарат «Spinraza» стоит 100 тысяч долларов за инъекцию. Его вводят непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу, сначала погрузочную дозу, а затем поддерживающие. Делать это нужно каждые четыре месяца в течение всей жизни.

В 2021 году украинцы собрали 2,3 млн долларов на укол Zolgensma для 2-летнего Димы Свичинского, который болел СМА. В начале 2022 года собрали 50 млн грн для 1,5-летней Виктории Полюги, которая тоже имела диагноз В июле 2022 года Украина впервые централизованно закупила препарат «Spinraza» против СМА в 13 больниц по всей стране.

Подписывайтесь на наш Telegram-канал,чтобы не пропустить важные новости. За новостями в режиме онлайн прямо в мессенджере следите в нашем Telegram-канале Информатор Live.Подписаться на канал в Viber можно здесь .