Препарат от редкой болезни стоимостью 100 тыс долларов можно получить бесплатно: в каких областях
Препарат будет распределен в шесть областей Украины
Препарат для лечение пациентов от СМА будет распределен в шесть областей Украины. "Spinraza" распределят во Львовскую, Днепропетровскую, Харьковскую, Одесскую, Хмельницкую и Киевскую области. Количество поставленных флаконов в этот раз позволяет начать лечение еще нескольких пациентов из Одесщины.
Министерство здравоохранения сообщает, что получило в качестве гуманитарной помощи редкий и дорогостоящий препарат «Spinraza», применяемый во время терапии пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
"Это уже вторая комплексная поставка препарата «Spinraza», первая состоялась в июне прошлого года. Благодаря ей начали лечить от ВМА I, II и III типа пациентов из Львовской, Днепропетровской, Харьковской, Одесской, Хмельницкой, Киевской областей и пациентов НДСЛ «Охматдет»", - сообщили в Минздраве.
В целом, как сообщили в министерстве, есть договоренность о непрерывном лечении пациентов, уже получающих препарат, еще как минимум на два года. Снабжение в Украину Spinraza обеспечивает фармацевтическая компания «Janssen Pharmaceutica». Минздрав ведет переговоры по дальнейшим донациям.
Что такое СМА и как его лечить
СМА (спинальная мышечная атрофия) – это генетическое заболевание, при котором мышцы во всем организме постепенно слабеют. Оно относится к орфанным заболеваниям, которые сегодня стало возможным обнаружить в первые часы жизни благодаря расширенному неонатальному скринингу. Это позволяет применить терапию, которая позволит остановить развитие болезни и полностью нивелировать ее проявления. В мире есть три препарата, которые помогают от СМА: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza.
Препарат «Spinraza» стоит 100 тысяч долларов за инъекцию. Его вводят непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу, сначала погрузочную дозу, а затем поддерживающие. Делать это нужно каждые четыре месяца в течение всей жизни.
В 2021 году украинцы собрали 2,3 млн долларов на укол Zolgensma для 2-летнего Димы Свичинского, который болел СМА. В начале 2022 года собрали 50 млн грн для 1,5-летней Виктории Полюги, которая тоже имела диагноз В июле 2022 года Украина впервые централизованно закупила препарат «Spinraza» против СМА в 13 больниц по всей стране.
Подписывайтесь на наш Telegram-канал,чтобы не пропустить важные новости. За новостями в режиме онлайн прямо в мессенджере следите в нашем Telegram-канале Информатор Live.Подписаться на канал в Viber можно здесь .
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
- В киевской больнице «Охматдет» трансплантировали костный мозг годовалому ребёнку: помог донор из США
- Помощь тем, чьи близкие сейчас на фронте — инструкция МОЗ
- Как бесплатно поехать на лечение за границу - пошаговая инструкция МОЗ
- В Минздраве придумали, как заставить государственные больницы поставить кондиционеры в палаты: что решили
